ネットワークの活動報告


平成29年度活動報告

■活動報告

@入転院往診医紹介(平成29年4月〜平成30年3月)

県内で9名の患者さんが入転院や往診医の紹介をご希望され、9名の患者さんのご紹介ができました。

●登録(希望)患者総数 9名
 病名別では、筋萎縮性側索硬化症が2件、多系統委縮症が3件、脊髄小脳変性症が1件、大脳皮質基底核変性症が1件、レクリングハウゼン病が1件、クローン病が1件となっています。
 紹介先(患者さんの受け入れ先)の病院別では、拠点病院が6件、準拠点病院が0件、基幹病院が2件、一般協力病院診療所が1件、登録外施設0件です。
 各医療機関にMSWや相談員が配置されており、長崎県難病支援ネットワークへの相談件数は少なくなっています。

A療養相談

 療養相談は延べ1087回行いました。電話によるものが544回と多くを占めています。また、面談は382回行っています。主な相談者は、ご家族の方によるものが多く、その他、保健師や医療関係者などからのご相談もあります。

B難病研修会の開催

 今年度は5回開催しました。西彼保健所主催、長崎県難病医療連絡協議会共催で、災害に関する従事者研修。拠点病院では「風は生きよという」の上映会を開催。他職種連携を目標にしたコミュニケーション支援の研修を県北、佐世保、長崎で開催。参加者総数は102名でした。
 広報活動として、ニュースレターを登録医療機関、行政機関等へ2回(7月・1月)発行しています。