長崎県難病支援ネットワークの事業概要


難病診療連携拠点病院である長崎大学病院内に難病診療連携コーディネーターを配置し、次の事業を行います。

○県内の医療機関等の連携による支援を行います。

   難病には希少な疾病や遺伝性の疾病などが含まれ、発症してから診断が確定するまでに時間を要する場合があります。

 そこで、長崎大学病院を拠点病院とする県内の医療機関等による連携や全国的なネットワークを活用し、身近な医療機関での難病に関する確定診断が困難な患者様の拠点病院への紹介や、診断がついた後の身近な医療機関での治療継などを支援します。 

○入転院先の照会や療養に関する相談をお受けします。

  入院治療の必要な難病の患者様やご家族から入転院に関するご相談をお受けし、入院先の医療機関をご紹介します。

  その他、療養に関するご相談をお受けしています。

※面談ご希望の場合は事前にご連絡ください。

 ※プライバシーは厳守しておりますので、安心してご相談ください。

長崎大学病院内において難病診療連携コーディネーターが相談をお受けします。

  ・月〜金曜日 10時から16時45分まで(祝・休日、年末年始を除く。)

   ※年末年始は12月29日から翌1月3日まで

   ※2019年4月27日から5月6日(月)までは不在です。

  ・所在地 長崎市坂本1丁目7番1号(本館
1階医事課内)

  ・電 話 095−865−7520

  ・Fax 095−865−7529

  ・E-mail nanbyo-nagasaki@cronos.ocn.ne.jp

  ※面談をご希望される場合は、事前のご予約が必要です。

  ※電話・ファックス・E-mailによるご相談の場合、コーディネーターが不在にして

いる時がありますのでご了承ください。その際は、コーディネーターが戻り

次第、又は、後日ご連絡いたします。

○難病従事者向けの研修会を開催します。

  県内各地で医療機関の医師や看護師、行政機関等の医療・保健・福祉従事者を対象とした難病医療に関する研修会を開催します。