更新日:2019年9月11日


長崎県難病支援ネットワーク
電話 : 095-865-7520 FAX : 095-865-7529 メール : nanbyo-nagasaki@cronos.ocn.ne.jp
(長崎県難病医療連絡協議会)
 
ネットワークの事業概要  ネットワークの構成  登録医療機関 ネットワーク活動報告

「難病支援ネットワーク」の新たな難病医療提供体制への移行について

 

平成104月、国において重症難病患者の入院施設の確保を目的とする「重症難病患者入院施設確保事業」が開始されたことを受け、長崎県では平成136月に「長崎川棚医療センター」を拠点病院として、県内の医療機関や医療福祉の関係機関との連携による「長崎県難病支援ネットワーク」を構築しました。

長崎川棚医療センター内に難病医療専門員を配置し、難病患者さんからの相談窓口を設け、主に、神経系の重症難病患者さんの「入転院先の確保」と「在宅医療の支援」を行ってきました。

この間、平成271月に「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)」が施行され、平成294月、国より、難病の患者について、できるだけ早期に正しい診断を受け、診断後は、身近な医療機関で適切な医療を受けることができるよう、新たな難病医療提供体制の整備を図ることとされました。 

 難病法の施行後、指定難病は順次拡大され、300疾病を超えており、長崎県におきましても、神経難病だけでなく、より広く難病患者を対象とし、早期の正しい診断や身近な医療機関での治療継続と良質な療養生活を確保するため、県が「長崎大学病院」を難病診療連携拠点病院に指定、同病院内に難病診療連携コーディネーターを配置し、新たな難病医療提供体制を整備していくこととしました。


 

関連サイト    ◇長崎県福祉保健部国保・健康増進課長崎県難病相談・支援センター
難病情報センター  ◇厚生労働省  ◇長崎大学病院
お知らせ    (アジサイ会医療講演会、 ネットワーク学会などについて